Нужна помощь!

Маленькому новокузнечанину Саше Гращенко — всего 7 месяцев. В 4 месяца ему был поставлен диагноз — спинальная мышечная атрофия 1-го типа. Это редкое, наследственное нервно-мышечное заболевание, при котором у ребенка постепенно атрофируются мышцы, а жизненно важные органы — легкие, органы пищеварения — перестают функционировать. На последних стадиях заболевания ребенок не может дышать самостоятельно, имеет затруднения с сосанием и глотанием.
Выживаемость без лечения — до двух лет.
Но возможно полное восстановление при лечении препаратом Zolgensma (Золгенсма), зарегистрированным в 2019 году. Однократное внутривенное введение препарата позволяет восстановить генетическую поломку и остановить развитие болезни. Но его необходимо ввести до достижения ребенком двух лет и веса 13,5 кг.
Золгенсма не зарегистрирован в России, его стоимость превышает 2 миллиона долларов. Эта сумма непосильна для семьи Саши. Поэтому его родители обратились за помощью к благотворительным фондам и всем людям, которые могут помочь.
«На данный момент Саша может кушать и дышать самостоятельно, — рассказала его мама Елизавета. — Но при этом он практически ничего не умеет. До 4,5 месяцев Саша развивался как обычный ребенок, но очень резко, будто по щелчку, он разучился держать голову и двигать ножками. Сейчас сыну 7 месяцев, и единственные его навыки — это удержание головы вертикально и движения ручками. Каждый день мы вынуждены пользоваться откашливателем, чтобы Сашины легкие имели возможность дышать самостоятельно. Вот такая тренировка. СМА-1 — это прогрессирующее заболевание, и в любой момент нам может понадобиться аппарат вентиляции легких.
Саша — очень крепкий малыш, и, несмотря на диагноз, он борется с болезнью. При своевременном получении генной терапии у Саши очень высокий реабилитационный потенциал и большие шансы на долгую счастливую жизнь».
На 21 июля 2021 года для Саши Гращенко было собрано более 35 миллионов рублей. Это 23,4% от необходимой суммы.